http://www.letemps.ch/Page/Uuid/197a3ff8-356c-11e1-8b16-9fdd903a14aa/Les_Facebook_des_malades_en_plein_essor
CARENITY, the patient Facebook
L’usage des technologies informatiques en médecine se développe
fortement. Premier d’une série de quatre épisodes sur ce thème: les
«réseaux sociaux médicaux», où les patients évoquent leurs maladies et
les traitements en détail, et font avancer les recherches
Revenus de l’omniscience des docteurs d’antan, les patients ont
ensuite été placés «au centre» du processus médical. Voilà qu’ils sont
en passe d’en prendre les commandes! Ils s’émancipent, deviennent de
vrais acteurs dans les décisions, la prise en charge de leur thérapie,
les rouages des recherches médicales. Ils agissent notamment à travers
les «Facebook des malades»: des réseaux sociaux sur Internet sur
lesquels ils se regroupent pour évoquer leurs affections, mais qui sont
bien plus que de simples forums de discussion. Des portails mis sur pied
par des sociétés dont le business plan repose sur la commercialisation
des données acquises auprès de ces milliers d’internautes. A l’ère où
les systèmes de santé sont à refondre, où la pharma-industrie peine à
trouver de nouvelles molécules, et où la gestion des maladies chroniques
devient un enjeu de santé public majeur, cette tendance suscite de
toutes parts un vif intérêt.L’un des sites les plus célèbres est Patientslikeme.com , fondé en 2004 par Jamie Heywood, confronté à la maladie de son frère Stephan, la sclérose latérale amyotrophique (SLA): cet Américain cherchait par tous les moyens des méthodes, éprouvées ou non, pour allonger sa vie. Moult portails similaires ont depuis vu le jour, tels Inspire.com , CureTogether.com .
En France, Carenity.com est né en avril 2011.
Le principe est simple: les participants créent sur ces sites un profil, en indiquant la maladie dont ils souffrent. Puis ils y partagent des informations précises concernant le diagnostic reçu, les études parues sur leur problème, leur expérience de tel traitement, de ses dosages et de ses effets secondaires. Des thérapies qui sortent parfois des sentiers battus par le corps médical. Outre l’aspect thérapeutique, «l’aspect social est aussi crucial, dit Michael Chekroun, fondateur de Carenity, qui compte plusieurs milliers d’inscrits, dont quelques dizaines en Suisse. Notre site sert aux patients à entrer en contact avec des gens qui ont exactement la même affection qu’eux. De plus, le site leur permet de tenir «un carnet de bord» de suivi de leur état de santé.» Au final se crée une fantastique et précieuse mine de données médicales.
Les concepteurs de Patientslikeme ont vite compris qu’ils pouvaient tirer profit de la leur pour faire avancer la recherche, comme le démontre la première étude du genre publiée le 24 avril 2011 dans Nature Biotechnology . 348 patients inscrits au site, souffrant de SLA, se sont passé le mot pour se soigner avec du carbonate de lithium, des potentiels effets bénéfiques ayant été observés lors d’un bref essai en 2008. «Neuf mois plus tard, après qu’une partie d’entre eux eut scrupuleusement suivi la posologie, on a pu conclure que cette substance n’apportait aucune amélioration de santé», résumait Paul Wicks, responsable de la recherche chez Patientslikeme , lors d’un colloque de l’Association suisse de journalisme scientifique en novembre. En d’autres termes, les patients avaient démontré eux-mêmes, rapidement, avec des coûts faibles et une logistique légère, l’inefficacité de ce traitement. «Or il faut des mois à la pharma-industrie pour mener la même démarche de manière conventionnelle; neuf mois sont nécessaires ne serait-ce que pour recruter assez de sujets…» Patientslikeme compte plus de 124 000 membres, concernés par plus de 1000 affections différentes.
Paul Wicks et Michael Chekroun le reconnaissent: leur site n’est largement financé ni par une inscription, ni par la publicité, mais bien par la vente de ces données à des sociétés de marketing ou pharmaceutiques. Car, par exemple, ces dernières doivent souvent investir des sommes énormes pour la phase IV d’un médicament, à savoir la surveillance après sa mise sur le marché; ces sites de patients leur permettent d’assurer ce suivi.
Se pose tout de même la question du rôle que des représentants des pharmas pourraient jouer sur ces réseaux sociaux médicaux, en se faisant passer pour des malades et en conseillant d’utiliser tel médicament plutôt qu’un autre. «Peu de sociétés oseraient s’y risquer, tant elles seraient terrifiées des conséquences du fait d’être découvertes», dit Geoffrey Henning, ancien responsable de la communication pour Roche.
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